Comunicado de las entidades aragonesas que trabajamos el VIH en este 1 de diciembre

El próximo mes de junio se cumplirán cuarenta años desde la declaración de los primeros casos de sida en el mundo.   Durante estas casi cuatro décadas se estima que 75,7 millones  de personas contrajeron la infección por el VIH y 32,7 millones de personas fallecieron a causa de enfermedades relacionadas con el sida.

En estos momentos la humanidad está sufriendo las consecuencias sanitarias, sociales y económicas de una nueva pandemia y, de nuevo, estamos viendo como las consecuencias de esta crisis se intensifican en las poblaciones socialmente más vulnerables.

Desde las entidades del tercer sector estamos siendo testigos de los efectos devastadores que la actual situación de crisis está teniendo en las poblaciones a las que atendemos, especialmente aquellas cuyos ingresos provenían de la economía sumergida o informal. Los periodos de confinamiento y, en muchos casos, la imposibilidad de acceso a cualquier tipo de ayuda pública está suponiendo que las personas migrantes, las personas trabajadoras del sexo, las mujeres trans, las personas usuarias de drogas, las personas sin techo, y, de forma transversal, todas las mujeres, entre otros colectivos, vean comprometido su acceso a recursos básicos como la alimentación y la vivienda.

Esta situación está afectando a la atención sanitaria de las personas con el VIH y, en general, a los recursos para atender la salud sexual de la población. Durante los periodos de confinamiento, y también en la actualidad, hay diversos factores, como la dificultad de acceso a la atención primaria o la dedicación de las personas especialistas en enfermedades infecciosas a atender a pacientes de COVID-19, que están limitando el acceso a la prevención y el diagnóstico del VIH y otras ITS, a la vez que merman la capacidad de atención sanitaria a las personas con el VIH. Sin duda alguna, esto supone que haya unas inaceptables tasas de diagnóstico tardío cronificadas en nuestra comunidad, como el el informe de 2019 así ya lo demuestra y puede tener un efecto negativo en el aumento de morbilidad en las personas con el VIH. Además, el impacto del COVID-19 ha supuesto, en muchos lugares de nuestra geografía, la paralización de la puesta en marcha o la dispensación de estrategias preventivas recientemente aprobadas como la Profilaxis Pre-exposición y de esta manera evitar el crecimiento del 15% en los nuevos diagnósticos que se han dado en 2019.

También queremos seguir insistiendo en la persistencia del estigma y la discriminación asociada al VIH/Sida en nuestra sociedad. Así, desde  el comienzo de la pandemia del VIH, demasiadas personas con esta patología han  estado y  siguen estando en una situación de auto-confinamiento social y viviendo su realidad desde el aislamiento, la soledad y la ocultación. 

Por desgracia en los últimos tiempos estamos observando el retorno de viejos discursos reaccionarios que atentan contra los derechos que tanto costó alcanzar. Vivimos con preocupación el auge de ideologías machistas, homofobas, transfóbobas y xenófobas, ante las que decimos desde la sociedad civil que no vamos a permitir ni un paso atrás .

Somos conscientes de que la pandemia de la COVID-19 está suponiendo un desafío inédito para los gobiernos de todo el mundo y la sociedad global, y desde las entidades del tercer sector estamos redoblando nuestros esfuerzos para, en la medida de nuestras posibilidades, seguir atendiendo a las personas vulnerables. Sin embargo, pedimos que la respuesta a la actual epidemia no suponga un retroceso en los logros obtenidos. Estamos convencidos de que, en unos meses, la ciencia encontrará una solución en forma de tratamiento o vacuna para frenar la COVID-19 y que volveremos a nuestras vidas y que en ellas el VIH seguirá presente.

Por todo ello, en la conmemoración del Día internacional del sida, desde las entidades que trabajamos el VIH queremos decir:

No podemos permitir que esta crisis se cebe de nuevo en las personas más vulnerables y que ninguna persona se quede atrás. Para ello es imprescindible articular mecanismos de protección social que garanticen el acceso a recursos básicos para estas poblaciones

Es necesario garantizar el acceso al diagnóstico del VIH y otras ITS a todas las personas que lo necesiten. En Aragón las cifras de diagnóstico tardío siguen siendo inaceptablemente elevadas. Por ello, el diagnóstico precoz y el inicio temprano del tratamiento son las mejores herramientas para preservar la salud de las personas y prevenir la transmisión puesto que Indetectable es igual a Intransmisible.

Se debe asegurar el acceso a la profilaxis preexposición al VIH (PrEP) a todas las personas que la necesiten en todo el territorio aragonés. Es inaceptable que Aragón sea de las pocas CCAA en las que todavía no se dispensa y existe una alta demanda sobre todo, de los grupos ventana más vulnerables

Manifestamos la necesidad de políticas de prevención especificas a poblaciones vulnerables y una recogida exhaustiva y clara por parte de las instituciones de la recogida de datos de nuevas transmisiones.  Queda palpable el aumento de nuevos diagnósticos dentro de la población LGTB+

Las entidades del Tercer Sector y las personas voluntarias somos imprescindibles para articular la respuesta al VIH y el apoyo a las poblaciones vulnerables por lo que se debe garantizar su sostenibilidad.

Es necesario un liderazgo político y compromiso económico que garantice la existencia y la sostenibilidad de la respuesta a la infección por VIH. 

Es fundamental fortalecer el Estado del Bienestar. La sanidad, la educación, los servicios sociales y los servicios residenciales para las personas mayores deben estar garantizados para todos y todas. Se está viendo claramente durante este año y durante los casi cuarenta años de pandemia de VIH que la mejor garantía de que nadie se quede atrás, de asegurar la equidad y la justicia social, es a través de unos servicios públicos de calidad

Por todo esto necesitamos la implicación de todas y todos para que no se produzca un retroceso en la respuesta local, nacional e internacional frente al VIH y el  sida.

FELGTB alerta de que hay diagnósticos por VIH que se están atendiendo tarde debido a la pandemia de la Covid-19

No existen datos, ni registros oficiales, pero la Federación asegura que a varias de sus 54 entidades les han llegado casos de personas que no han sido atendidas correctamente por el colapso del sistema sanitario

Con motivo del Día Mundial de la Lucha contra el VIH/Sida, que se conmemora cada año el 1 de diciembre, la Federación Estatal de Lesbianas, Gais, Trans y Bisexuales (FELGTB) alerta de que hay diagnósticos por VIH que se están atendiendo tarde debido a la pandemia generada por la Covid-19. En este sentido, el coordinador de VIH de FELGTB, Juan Diego Ramos, explica que, aunque no disponemos de datos, ni registros oficiales, varias de las 54 entidades de Federación han recibido casos de personas que no han sido atendidas correctamente por el colapso del sistema sanitario.

“Tenemos casos en los que han tardado hasta cinco meses en ver a una persona recién diagnosticada. Existen retrasos en las citas y falta de seguimiento. Sin embargo, la detección precoz del diagnóstico y una correcta atención son fundamentales para que la persona pueda cuidar de su salud, más aún en tiempos de Covid”, explica Ramos.

Asimismo, denuncia que muchos servicios de detección precoz han cerrado durante la pandemia, lo que incrementa el número de diagnósticos tardíos y, por tanto, los problemas de salud de las personas con diagnóstico reciente. 

En este sentido, asegura que la telemedicina puede ser un avance, pero que “no se puede reducir a una simple llamada de teléfono”. “Las entidades LGTBI ya trabajamos desde hace tiempo en la atención virtual a través de proyectos como Positivos en red desde el que ofrecemos teleasistencia a través de grupos de apoyo emocional online y creemos que los profesionales sanitarios podrían utilizar herramientas similares”, explica. 

Las personas que deseen ser atendidas sin acudir al hospital tienen que tener un espacio en el que poder compartir sus preocupaciones con respecto a la infección y esto solo será posible a través de videollamadas en las que el personal sanitario pueda ver a la persona y percibir el lenguaje no verbal”, demanda. 

Además, recuerda que la medicación debe poder facilitar la vida de las personas con VIH y “no suponer un mayor problema”. “En este sentido, reivindicamos que algunas iniciativas como el envío de medicación a domicilio para evitar ir al hospital y la entrega de medicación para varios meses sean universales en todo el territorio español. Muchas personas con VIH tienen las defensas comprometidas y no pueden estar exponiéndose a contagiarse de Covid”, asegura. Sin embargo, tal y como explica, la adherencia al tratamiento “es fundamental y únicamente de esta manera se llegará al objetivo de indetectable=intransmisible”.

Asimismo, el coordinador de VIH de FELGTB demanda la implantación de la PrEP en todo el territorio nacional “ya que aún existen comunidades autónomas que siguen sin implementarla un año después de haber sido aprobada a nivel nacional o que han paralizado su administración”. “Nadie entendería que debido a la Covid a una persona diabética se le corta el acceso a la insulina y sin embargo es lo que está sucediendo con la Prep”, explica. Igualmente, recuerda la necesidad de crear una especialidad de unidades de control de VIH dentro del ámbito de la medicina. 

Mujeres LTB con VIH

Con motivo del Día Mundial de la Lucha contra el VIH/Sida, FELGTB ha celebrado una rueda de prensa en la que han participado cuatro mujeres con VIH, tres mujeres trans y una mujer bisexual. Durante sus intervenciones, han compartido sus experiencias en relación al trato recibido y al estigma que aún sufren las personas con VIH. 

Así, Eva (nombre ficticio) ha denunciado que ha sido diagnosticada recientemente y que tardó seis meses en poder acceder al tratamiento tras recibir un resultado positivo por VIH gracias a una prueba rápida en una entidad LGTBI. “Tardaron un mes en darme la primera cita con atención primaria y otro mes más en hacerme una analítica”, ha relatado. “Entre unas cosas y otras tardé seis meses en poder tomarme la primera pastilla y durante ese tiempo solo recibí atención psicoemocional gracias a las entidades LGTB”, explica. 

En este sentido, el coordinador de VIH de FELGTB, ha destacado la labor fundamental que las entidades LGTBI están desarrollado en relación a la atención al VIH durante la pandemia de la Covid-19. “La huella psicosocial de esta enfermedad aún es muy grande. Sin embargo, ha habido personas que recibieron su diagnóstico de VIH en marzo y han estado meses solas en su casa, teniendo que asimilar el diagnóstico”, ha declarado.

Y es que, las mujeres han coincidido en que muchas veces no existen discriminación por VIH porque el estigma es tan grande que directamente no hay visibilidad. Así, dos de las mujeres intervinientes, Miryam y Jeni, han explicado que ya sufren mucha discriminación laboral por ser trans y que consideran que compartir su estado serológico solo les dificultaría aún más la vida.  

“Cuando vamos a una entrevista de trabajo no miran nuestro CV, solo nuestro aspecto. Conozco el caso de una compañera que fue despedida cuando empezó su transición porque pensaron que iba a empezar a acostarse con todo el mundo. Ya hay demasiados estereotipos y demasiado estigma como para encima visibilizar que tengo VIH y sufrir discriminación también por eso”, ha relatado Jeni, una de las mujeres trans intervinientes. 

Ana Rosa, por su parte, ha declarado que poco a poco ha ido comunicando el diagnóstico pero que al principio no pudo. “Cuando recibí el diagnóstico me deprimí mucho. Con el tiempo, y gracias a la ayuda de una ONG, he podido ir compartiendo mi estado cada vez con más personas, incluyendo a mi familia y mis amistades. Actualmente soy visible y no me importa decir que tengo VIH pero el proceso me ha costado 20 años”, ha explicado. 

El arte es un medio terapeútico para que las personas afectadas se enfrenten a sus vivencias

La exposición virtual podrá verse a partir del 15 de octubre en la web de CESIDA y a partir del 10 de noviembre en la Facultad de Psicología de la Universidad Complutense. 

DESSTIGMA VIH es una exposición virtual organizada por CESIDA con las mejores fotografías recibidas en el concurso que la organización ha promovido durante este verano gracias a la financiación del IRPF. A partir del 15 de octubre estará disponible la galería virtual en la web www.cesida.org/expoDESSTIGMA en donde se podrá votar las fotos favoritas.

DESSTIGMA VIH es una iniciativa que recoge la relación del arte con el VIH, que se estableció desde los primeros años de la epidemia donde grupos como Gran Fury, un grupo de trabajo de ACT UP New York, entendieron que el lenguaje artístico tenía un gran potencial de comunicación y denuncia. El hecho de que muchos artistas de aquellos años adquieran el VIH y en muchos casos fallecieran a causa de la infección contribuyó aún más a que se produjera esta sinergia. Desde el arte se han tratado muchos aspectos relativos a esta enfermedad y el estigma ha sido uno de los más importantes. “El arte es un medio terapéutico para que las personas afectadas se enfrenten a sus vivencias y por este motivo CESIDA ha impulsado este proyecto de transformación social”, explica Ramón Espacio, presidente de CESIDA y artista. “Cumplen la doble función de brindar una oportunidad de expresarse a las personas con VIH y su relación con el estigma o el auto estigma, así como de hacer llegar al público a través de expresiones estéticas una realidad que desgraciadamente sigue estando presente”, declara Espacio.

La exposición DESSTIGMA VIH ahonda en el tema del estigma y auto estigma de la mano de participantes como Carmen Vela cuya foto habla del sufrimiento y la soledad que ha padecido. También Aranzazu Barrero aborda la represión sufrida en su fotografía titulada “Las tres consecuencias” en relación al proverbio “oír, ver y callar”, por haber llevado su condición de seropositiva en silencio durante muchos años.

María José Fuster, directora de SEISIDA (Sociedad Española Interdisciplinaria del SIDA), profesora de la UNED y jurado del concurso lo tiene claro. “Las personas con VIH interiorizan el estigma con tal sentimiento de culpa que sienten vergüenza de sí mismos. Eso sólo potencia la visión negativa que la sociedad tiene de la infección”. Fuster es doctora en psicología y ha escrito numerosos artículos sobre el estigma y el auto-estigma. “Yo lo digo con orgullo: vivo con el VIH, y el efecto que produce en la otra persona es completamente diferente. Hay que empoderar a los afectados y capacitarles para ser visibles”.

Desde el área de participación comunitaria del Comité antisida de Valencia, María Oliver, trabajadora social, ha usado el concurso de fotografía DESSTIGMA VIH como punto de partida para realizar varios talleres sobre el estigma y discriminación asociada al VIH desde el arte. El resultado de los participantes puede verse en la exposición, fotos frescas y directas que nos hablan de la vivencia del rechazo y de las barreras sociales, pero también de la esperanza y de la necesidad de quererse a uno mismo.

“Socialmente es indudable el valor enriquecedor que tiene abrir espacios participativos para la creación de códigos y referentes visuales que ayuden a entender situaciones de conflicto o marginación”, declara Luis Nogerol, activista LGTBI en Lambda Valencia, fundador de Culturama y miembro del jurado de la exposición. Por su parte, Pepe Miralles, artista visual y profesor de la facultad de Bellas Artes de Valencia y jurado del concurso matiza que “la cuestión está en qué tipo de arte puede ayudar a terminar con el estigma. Cualquier imagen puede hablar sobre el estigma, pero el proceso sería más efectivo si esas imágenes generaran acciones. Ver una imagen de una persona con un lazo rojo no es suficiente. Las imágenes deben provocar la reacción cotidiana y colectiva”.  Miralles concluye que proyectos como este son muy importantes “si llegamos hasta los “lugares” en los que se genera el estigma. Hay que llevar todo esto a la escuela, a primaria”.

A primaria todavía no ha llegado esta exposición, pero sí a la universidad. Todas las fotos de la galería compondrán la muestra que podrá verse a partir del 10 de noviembre y hasta finales de diciembre en la Facultad de psicología de la Universidad Complutense de Madrid, gracias a la colaboración de la cátedra UCM – Grupo 5 Contra el Estigma.

 Desde la cátedra Contra el Estigma, de la UCM y Grupo 5, consideran que “la fotografía como lenguaje artístico es una herramienta muy eficaz para hacer visibles las distintas realidades que existen y con las que tenemos que aprender a convivir, respetar e incluir”. Una de las actividades clave de esta cátedra es apoyar la cultura contra el estigma, además de realizar investigaciones y vincular el ámbito académico con el aplicado para realizar acciones que cambien la mirada en la sociedad hacia los colectivos que se encuentran estigmatizados. “Para nosotros la alianza con CESIDA en el impulso de la exposición DESSTIGMA VIH es muy positiva para generar oportunidades para las personas que tienen VIH y romper estereotipos. En definitiva, seguir sumando”, concluye Jesús Saiz, miembro de la cátedra Contra el Estigma.