¿Cómo vive una persona el diagnóstico del VIH?

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¿Sabemos cuánto se puede llegar a sufrir en esa situación? ¿Hemos pensado alguna vez cómo lo viviríamos nosotros? Recogemos el testimonio de un caso real.

Ya todos conocemos que el VIH es una enfermedad crónica, y a pesar de haber pasado de ser sinónimo de muerte/enfermedad mortal a ser una enfermedad “meramente” crónica, su diagnóstico no ha dejado de producir sufrimiento y dolor para el paciente. ¿La razón?, sigue siendo una enfermedad con estigma social.

El diagnóstico se recibirá de forma diferente en función las características individuales de la persona: el conocimiento de las implicaciones a nivel físico, social y emocional que va a significar vivir con el virus, la madurez personal, el conocimiento de otras personas en la misma situación, otros problemas personales y la resiliencia, capacidad para sobreponerse a períodos de dolor emocional y situaciones adversas, de la persona, entre otras, van a determinar el impacto emocional y los futuros cambios de vida que pueda conllevar el diagnóstico.

Esto no quiere decir que un profundo conocimiento de la enfermedad, la madurez personal, conocer otras personas con VIH o no tener otros problemas, vaya a hacer que en ese momento la persona diagnosticada no sienta que se transforma de golpe su vida y que todas sus expectativas vitales se reduzcan, y haga que la noticia convierta su futuro en algo que no vale para mucho.

Un caso real

Quizá con un caso real sea más fácil entender qué le pasa a alguien cuando le dan la noticia. La persona que vivió este momento nos ha dado su consentimiento para contar su historia, por si puede ayudar a otros a identificarse con lo que él pasó, los grupos de apoyo a personas con VIH son útiles y necesarios. Es una historia que tiene elementos comunes a otras muchas.

“Siempre piensas que eso de tener VIH es de los otros, de los que no se cuidan y asumen riesgos, de los que tienen sexo a pelo, de los pasivos porque piensas que tienen más riesgo en ese rol, de los que les gusta que se corran en su boca, pero tú no haces nada de eso por lo que puedes estar tranquilo, porque eso nunca te va a pasar a ti.

Pero un día, en unas pruebas rutinarias el médico te dice que hay que repetir las de VIH, que han pedido desde el laboratorio que se repitan, el médico te dice que estés tranquilo que seguro que se han contaminado, pero no te fías y aparecen las dudas, el miedo, la inseguridad, que se confirman cuando llegan los resultados de la segunda prueba.

¿Que qué me pasó en ese momento por la cabeza? Pues además de no parar de llorar, estaba convencido de que aquello era un error, que lo que me estaban diciendo era una equivocación, andaba de camino a casa como si fuera un zombi, nada era real, mi cuerpo y mi mente estaban disociados, estaba como anestesiado, pero a la vez no podía dejar de pensar que no podría volver a ver ni abrazar nunca más a mi ahijada, que por tener VIH no me lo permitirían, éste era un pensamiento constante que me producía un dolor muy grande.

Después de este momento de shock, llegué a casa, allí desperté de esa anestesia emocional que tenía y empezaron a aparece más miedos, temores, inseguridades, y sobre todo ya no podía ver el futuro tal cual lo tenía previsto hasta ese momento, nada se me aventuraba igual que hasta unas horas antes, todo se había desvanecido por completo.

Pensé que perdería el trabajo en la próxima revisión médica, que nunca encontraría pareja, porque quién me iba a querer a mí, si me había convertido en una persona de segunda, en cuanto le contara a alguien mi situación pensaba que saldría corriendo, por qué me iba a elegir a mi, teniendo otras opciones a su alcance que no le pusieran a él en riesgo, yo también lo haría o mejor dicho lo hubiese hecho.

Desde ese momento ir a casa de mis padres y estar con mi familia me producía un gran dolor, por muchos motivos, les estaba ocultando algo muy importante de mi vida y nunca había tenido secreto para ellos, y seguro que se enterarían si algún día me tenían que operar de algo, todo se descubriría, se sentirían defraudados, les causaría un inmenso dolor. Cada vez que iba un baño tenía la sensación de que estaba dejando virus por todos lados, me había convertido en una bomba química y estaba poniendo en riesgo a todo aquel que conmigo comía, bebía y utilizaba el mismo baño que yo.

Sabía perfectamente que no era así, tengo y tenía claro como se transmite el virus, pero eso no impedía que esos fueran los pensamientos que venían a mi cabeza. Todo lo que sabía de VIH no me servía de nada, una cosa era lo que sabía y otra lo que sentía. Mi vida no tenía futuro, solo podía sentir el sufrimiento de vivir algo que no era justo tener, yo me había cuidado siempre y no debía estar pasándome a mí.

Ahora tiempo después las cosas han cambiado, el tiempo ha ido colocando las cosas en su sitio, hay temores que han desaparecido, otros se han transformado, pero tengo claro que no soy la misma persona, quizá mi entorno no lo note, pero no he vuelto a ser el mismo, el virus no sólo ha afectado a mis células, creo que ha cambiado algo a un nivel más profundo, no sé si el estigma del VIH es el que se replica también dentro mí, y no hay medicación que paralice esas sensaciones y temores que me sigue provocando vivir con VIH”.

Este testimonio supone un ejemplo claro de cómo se estructura en fases la vivencia de sufrir un proceso de crisis vital, que han quedado recogidas y documentadas en los estudios sobre duelo. Donde tenemos elementos comunes a todas ellas: el dolor, la soledad, el miedo, la pérdida de un futuro tal y como lo veíamos hasta ese momento, todo esto no tiene nada de “anormal”, es la respuesta del individuo cuando está viviendo un duelo, son el conjunto de procesos psicológicos, sociales e incluso físicos que se siguen a la pérdida de una persona o de algún aspecto de uno mismo, como por ejemplo la pérdida de la salud en el caso del VIH. “Duelo”, del latín dolus (dolor) es la respuesta emotiva a una pérdida.

La persona recién diagnosticada pasará por un primer momento de aturdimiento o de shock, donde hay un gran desconcierto, a veces piensan que nada ha pasado, o se paralizarán y pasarán meses en sus casas sin salir. Aquí se sufren sobre todo emociones de pena y dolor.

Después hay un proceso de búsqueda, una marcada urgencia de encontrar y recobrar lo perdido, la salud; se busca información, en Internet por ejemplo, lo que puede llegar a ser contraproducente si no se encuentran datos científicos o si se procesa la información de forma incorrecta. En la medida en que se va tomando conciencia de la nueva realidad, se va produciendo la asimilación de la nueva situación, esto provoca inquietud y puede llegar a irritar a la persona, con frecuencia hay cambios de humor, incluso completamente distintos a lo largo de un mismo día. Los autorreproches, la pérdida de seguridad en uno mismo, la tristeza, la falta de autoestima y de ilusión por la vida están presentes porque se toma conciencia de que la situación no va a cambiar nunca.

Reorganización de la vida

Con el paso del tiempo llega la reorganización de la vida. Se van adaptando los nuevos patrones de vida, las revisiones médicas, los análisis, quizá la toma de medicación y se van poniendo en funcionamiento todos los recursos de la persona. Si pasado ese tiempo razonable (un año suele ser el tiempo aproximado) no se ha vuelto a un estado de aceptación y bienestar emocional, la persona deberá buscar ayuda profesional. Pero como en el caso antes expuesto, suele haber algo a nivel interno que hace sentir a la persona que algo dentro de él se rompió y que nunca más volverá a unirse o por lo menos no lo hará nunca de la misma forma.

Es importante añadir que sería conveniente acudir al especialista cuando se produce el diagnóstico, debemos cuidar la salud emocional (no sólo la física) y recibir las herramientas para sobrellevar el proceso, reducir temores, dudas, y sobre todo el sufrimiento innecesario. También si pasado un tiempo siguen aparecido intensos sentimientos de culpa, pensamientos de suicidio, desesperación o depresión, en resumen dificultades continuadas en el funcionamiento del día a día que ponen de manifiesto la incapacidad para adaptarse a vivir con VIH, es importante acudir a un especialista de salud mental.

El psicólogo Alberto Tarriño es director del Centro de Psicoterapia Gay

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